Mês de conscientização sobre a Fibrose Cística
Informação aproxima, acolhimento fortalece e cada cuidado conta. O Clarifibra se une a essa mobilização por mais conhecimento e visibilidade para quem vive com Fibrose Cística.
O Clarifibra transforma registros da rotina terapêutica em uma visão clara de adesão e constância. Assim, o cuidado ganha visibilidade para quem cuida, para quem acompanha e, principalmente, para quem vive o tratamento.
Plataforma complementar ao cuidado. Não substitui orientação médica.
clarifibraInformação aproxima, acolhimento fortalece e cada cuidado conta. O Clarifibra se une a essa mobilização por mais conhecimento e visibilidade para quem vive com Fibrose Cística.
Grande parte da rotina terapêutica acontece longe do serviço de saúde.
Pacientes e cuidadores precisam reconstruir a rotina ao chegar à consulta.
Dificuldades e interrupções podem permanecer invisíveis para quem acompanha.
Até a não adesão pode ajudar a equipe a compreender o que está acontecendo.
O Clarifibra nasceu da experiência de Bernadete Melo ao acompanhar a jornada de cuidado de sua filha Clarisse, que apresentou os primeiros sinais da Fibrose Cística aos seis meses e recebeu o diagnóstico aos 17 anos.
Clarisse viveu até os 30 anos. Graduou-se em Fisioterapia, fez pós-graduação, casou-se e tornou-se mãe. Ao longo dessa trajetória, grande parte do tratamento continuou acontecendo em casa, exigindo organização, constância e um esforço cotidiano que nem sempre chegava de forma clara às consultas.
Essa vivência inspirou uma plataforma capaz de tornar a rotina terapêutica mais visível e transformar registros do dia a dia em informações que possam apoiar pacientes, cuidadores e equipes de saúde.

“Cada cuidado realizado conta. Cada esforço merece ser visto.”
Clarisse apresentou os primeiros sinais da Fibrose Cística ainda aos seis meses de vida.
O diagnóstico ocorreu aos 17 anos, depois de uma longa trajetória em busca de respostas.
Clarisse tornou-se fisioterapeuta, pós-graduada, esposa e mãe. Sua história inspira o propósito do Clarifibra.
Na Fibrose Cística, grande parte do tratamento acontece longe do consultório. Sem registros simples e contínuos, o esforço do paciente se perde e a conversa com a equipe depende da memória.
Medicações, nebulizações, fisioterapia e outros cuidados em uma jornada simples.
Registro antes e depois da fisioterapia para apoiar a conversa sobre o cuidado.
Adesão e constância ganham forma visual, com seleção por período.
Relatório enviado pelo WhatsApp para apoiar consultas e acompanhamento.
Apoio à rotina sem transformar o cuidado em cobrança.
Metas, constância e educação em saúde adequadas à faixa etária.
A Cartilha Interativa Clarifibra reúne conteúdos navegáveis para apoiar o entendimento e tornar a jornada terapêutica mais próxima e acessível.
Abrir em tela cheiaSe a visualização não carregar, use o botão “Abrir em tela cheia”.
Os resultados indicam boa compreensão e facilidade de navegação. A avaliação de impacto clínico depende da próxima etapa: um piloto com pacientes e profissionais em ambiente real.
Todos os participantes conseguiram começar a navegação de forma autônoma.
As principais informações foram localizadas sem dificuldade.
A experiência recebeu uma avaliação inicial positiva.
Pneumologia e fisioterapia contribuíram para a validação inicial da proposta.
Resultados de percepção e usabilidade. Não representam comprovação de eficácia clínica.
Em um piloto, a equipe poderá avaliar se os registros da rotina ajudam a identificar constância, períodos sem preenchimento e dificuldades relatadas pelo paciente.
Navegue pelos pacientes de exemplo, especialidades e relatórios. Em “Como usar”, acompanhe a demonstração animada.
Ambiente demonstrativo · Todos os pacientes e dados são fictícios. Não há conexão com registros de pacientes reais.
No celular, use “Abrir em tela inteira” para navegar com mais espaço.
A versão aberta deve ser utilizada apenas para avaliação, com informações fictícias. Antes de qualquer teste real, serão definidos protocolo, consentimento, responsabilidades, acessos e medidas compatíveis com a LGPD.
A demonstração não deve receber informações sensíveis de pacientes.
Paciente, cuidador e profissional terão permissões definidas no piloto.
O Clarifibra não diagnostica, prescreve ou altera o tratamento.
Uma avaliação controlada para compreender a adesão ao uso, a usabilidade e a utilidade dos registros na rotina de pacientes, cuidadores e profissionais.
Participantes selecionados com critérios definidos em conjunto com a equipe do Centro de Referência parceiro.
Período sugerido para treinamento, uso acompanhado e coleta de percepções.
Suporte do Clarifibra e avaliação da utilidade clínica e operacional pela equipe.
Indicadores de uso, satisfação, dificuldades e recomendações para evolução.
MVP navegável e suporte à equipe de desenvolvedores.
Equipe de desenvolvedores responsável pela implantação, definição dos critérios, seleção dos participantes e avaliação da utilidade.
Cada plano terapêutico é individual e definido pela equipe de saúde. No dia a dia, a rotina pode reunir diferentes cuidados que precisam ser lembrados, organizados e acompanhados.
Organização das medicações conforme a prescrição individual.
Atividades orientadas para apoiar o cuidado e a função respiratória.
Registro das inalações e nebulizações previstas na rotina.
Acompanhamento da alimentação e de orientações individualizadas.
Inclusão de práticas orientadas de acordo com cada condição clínica.
Organização de consultas, exames e outros compromissos de saúde.
O Clarifibra ajuda a organizar e registrar a rotina, mas não recomenda, prescreve ou altera tratamentos.
O Clarifibra reúne a jornada em quatro movimentos simples, respeitando o ritmo e a autonomia de cada pessoa.
Visualizar os cuidados previstos para o dia.
Marcar o que foi realizado de forma simples.
Acompanhar a constância por gráficos e relatórios.
Levar informações objetivas para quem acompanha o cuidado.
Linguagem próxima, autonomia e elementos de engajamento adequados à faixa etária.
Mais visibilidade para apoiar a rotina sem transformar cuidado em cobrança.
Registros organizados que podem tornar a conversa nas consultas mais objetiva.